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やめられないとまらない、お祈り

更新滞ってます←
実家に一週間帰省していましたが帰ってきました

地元でダラダラしすぎてブログの更新さえサボっていました
友人宅でウン漏れした話や久々のパパ見て興奮して帰れなくなった話などまた改めて書きます←

で、今日突然、離乳食はじめました笑
地元帰ったくらいからヨダレがエグくて
来月でいいやと思っていたんですが、、、
お粥の練習もしたし、保育園も10ヶ月で入れる予定だし
それまでに3回食をモリモリ食べられるようにするためにも

普通、病院のやってる平日午前中ですよね
日曜日の夕方はじめました←
旦那さまの平日休みが近くに無いので日曜日開始は、、まあ、仕方ないといいつつ、、
で朝寝が終わって10時くらいにと思ったんですが、
土曜日にアパート戻ってきてから息子の生活リズムが崩壊

環境の変化に戸惑うやつか。
眠り浅いし、朝5時起床だし、朝からてんてこ舞いでお粥作る気にもならなかった←
もう今日は辞めようと思ったんですが、

旦那、息子の昼寝中にお粥作りはじめる
自主性すごいなw
しかし昼寝も浅く、、途中で起きてしまいグズグズ
お粥作ってくれたのは嬉しいけど、こんなコンディションの悪い日に始めなくても良くないかい、、と文句を言ってしまい
私たちも険悪になり一度ケンカ挟む←
しかし私たちの険悪をよそに
夕寝は16時から1時間しっかり眠れまして仲直りとお粥を小分けにして冷凍するところまで完成

ほとんど旦那さまがつくり、私はスプーンで小分けの入れ物に入れただけ←
なんとか一日かけて離乳食を食べさすところまで辿り着いてしまいました
もう辞めてしまえばよかったのに何故か最後すべてが上手く収まったので食べるしかなくなった感じでしたw
肝心の一口目は割とすんなり行きました
いやしかし!
食べてる姿が猛烈にかわいい

ただ、、、離乳食用のエプロン、こどもちゃれんじの紹介特典でもらったしまじろうのビニールのエプロン付けたら、、
これに夢中なのかよw
しまじろうのエプロン→お粥→しまじろうのエプロン→お粥→白湯→しまじろうのエプロン

と言った具合でした
明日から普通のスタイであげようと思います。

離乳食を始める日の教訓としては、、
前日にお粥作って冷凍までやっておくべし。
夫婦仲良くあげるべし。
エプロンに夢中にならない材質のものを選ぶべし。

面倒で嫌だなと思っていたけど我が子が食べている姿が本当に可愛いことを保証します?
是非、我が家の失敗を生かして
これから離乳食を始める方、、平和に始まりますよう、お祈り申し上げます。

これが決定版じゃね?とってもお手軽お祈り

一足はやい~noel~を感じさせる風景

家族が日本ではここ丸の内と関西の二店舗でしか購入出来ないガレットが大好物なのです

私は本日3回目のプラリア(ディノスマブ)を打って頂きました詳しい効能 副作用についてはAmeba限定記事に以前2017最先端生物的化学製剤情報に詳しく綴っております
今、我が家は愛娘ウエストハイランドホワイトテリア12歳と6ヵ月まーちゃんが癌と闘っております私の帰国前から体調を崩しはじめは皮膚の病気とだけ診断されておりましたがどうもお薬でも犬ちゃんなのに新薬のJAK阻害剤にステロイドも㎎が多く内臓に負担がくるのではとかなり心配し皮膚専門医を必死に紹介して頂き素晴らしい獣医さんに巡り会えたのですが診断は癌で肝機能数値が今、生きててくれることが奇跡のような数値でした

現在は私と生活し彼女なりにDo my bestで頑張ってくれております
そして 今度は1週間後に家族が急性胆管炎で救急車で運ばれ入院中ですが 昨日 症状が少し安定して来週には退院予定で何とか今回も奇跡を起こしてくれました
思い起こすと三年前に余命2ヶ月と家族が診断されてから私は必ず治してみせると全国の外科医で優秀なdoctorを全国の友達に頼み眠らず調べてやっと一人の外科医に辿り着きましたやはり御縁とは 存在するもので子供の頃 御近所に住んでいた方で腰を抜かすほど驚きましたお陰様で手術は成功 胆管癌でしたが膵臓まで転移しておりました術後は放射線治療へ内服s1と同時進行で治療開始し 現在奇跡の3年目の冬を迎えようとしているところです

そして私テレジアはその看護の無理がたたり間接リウマチから悪性間接リウマチへ悪化長年レミケードで治療成功し眼科治療の方もレミケードで落ち着いていたので一事は寛解まで見えてきていたのに以前も綴りましたがレミケードそのものに抗体が出来てしまいこの先使用不可能となりました日本人初の抗体を作った患者でしたハーバードへ行く前に日本発売のバイオは全てにトライしましたが副作用で どれも中止でした唯一 効果もなければ副作用もギリギリ使えるバイオはエンブレル効果は弱く注射跡がベーチエット病を抱えているためにそこから腫れ上がりまた副作用で結局は点滴からの体重計算可能なアクテムラ オレンシアこれも効果はわずかなものでした選択肢はなかったところにJak阻害剤の誕生でした血管炎には素晴らしい効果がございましたが私には副作用も強く副作用の中では小さな事でしたが総コレステロールの上昇も凄く甘いものや食事量も若い頃から少ない私でしたが食生活に関係なくかなり上昇致しましたクレストールを内服しゼルヤンツを中止してからやっともうすぐ1年で平常値に戻りました勿論、SweetSなどは たまにしか戴きません お薬を減らせるものが自力で可能ならば全てにそうして参りましたハーバードへ渡ってからは膠原病の診断が増えました体調が悪いときに耳科線が耳の脇から顎へと下がってきて呼吸も出来なくなるほどの症状はシェーグレーン症候群でした そして補体の数値が落ちていく症状はSLEでした腱鞘炎がきっかけでしたので診断がつくまでにかなり遠回りしたことと20年前にはバイオなんて日本には存在していなかったのです今、発病された方は この病気に突然なって途方に暮れてらっしゃる方も沢山blogの中でも目に致しますが早期治療は寛解されている方を山ほど見て参りましたよ?働かないと払えない高額なところと痛みとの鼬ごっこの生活が始まりますしかも長期戦です 心が疲れて参ります
膠原病の中でも 見た目には健常者の方と変わらなくて 痛みは目には見えないのでただの怠け者のように見られてしまうことも多々ございますどうしても ステロイドを長期内服すると不眠の引き金にもなり 精神神経科のお世話にもならないと 生活を送るのが困難な状況にも襲われますまた長年の経過の中で私は脚のアキレス腱などの部分が石灰化してしまい 場所が悪く再建手術は不可能な部位で私からすると人工間接でも手術出来る方が羨ましいです
そして帰国後昨日もメインの主治医の診断とこれからの治療法を話し合って参りましたが いろんな数値が改善されていく中でも やはり悪くなる数値もあり 皆さんが御存じのMMP3などは300を軽く越えていっており また来週から超音波エコーをメインとし全身の検査を済ませ この間も間接リウマチだけでも微量でも効果があればとオレンシアのみ弱い製剤なので副作用も少ない為に最大マックス量で繋いでおりますが今のところ効果はなく新しい年を待たずにJAKの新しい製剤を開発から関わっているdoctorにも相談しながら検討中ですがこれからのお薬なので症例数がわずかだから副作用も考え慎重に考慮して取り入れるか検査を急ぐねとおっしゃって下さった昨日の教授との結論となりました長い時をかけて 時には意見があわず何度も討論し ぶつかり合いながらも信頼関係を育んできた主治医です連携を組んで下さっている整形外科のdoctor シェーグレンの治療に当たって下さる歯学部の専門doctor訪問治療にきてくださる歯学部メンテナンスのドクターそして何よりもの全てを相談出来るかかりつけ内科の往診点滴をして下さるdoctorと今、私の命があるのはこの優秀でありながら気さくでとことんお話し合いを重ねて下さる素晴らしいdoctor方とのご縁のお陰なのです
長文になってしまい最後までもしお読み下さった方がいらっしゃったら本当に本当に心から感謝の心を申し上げますとともに同じように病と闘って苦しんでいらっしゃる方なのだと思います新しいJAK阻害剤はアトピー性の皮膚に悩んでいる患者様にも効果があらわれておりますまたその一方ではマルチターゲット過ぎて私のように複合で膠原病を抱えている者に効果を発揮できるかがこれからの課題です
これから詳しい医療記事はAmeba限定記事とさせて頂きます尚、コメントのやり取りを以前に行ったことのある方のみとさせて頂きます
今回のみは日本発売の全てのバイオを使用した体験者として綴らせて頂きましたいかなる状態になってもテレジアは諦めません家族全員で今年のnoel
心温かくを迎えたいと思います
ブログを通してコメントをこれまで戴いてきた皆さんにどれだけ毎日お祈りして頂きどれだけの温かいお優しい御言葉を頂き心を支えて戴いているからこそ今の私がございます言い尽くせね敬意を込めて
Let’s do our best
小さな力も必ず手を繋げば大きな力となります
諦めないでほんの少しでもいい共に前進して参りましょうね!
テレジア?

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